A menudo se piensa que el autismo es una afección de la infancia, pero esto está lejos de ser cierto. El autismo es una afección que dura toda la vida, y la mayoría de las personas autistas son adultas. Sin embargo, menos del 1% de la investigación sobre el autismo se ha centrado en personas mayores.
Para entender mejor lo que la evidencia actual nos dice sobre el autismo en la mediana edad y la vejez, recientemente se realizo una revisión narrativa de más de 70 artículos publicados de todo el mundo. Los hallazgos revelaron que las personas autistas tienen más probabilidades de enfrentar peores resultados en materia de salud en la mediana edad y la vejez en comparación con sus pares no autistas.
La revisión reveló que las características principales del autismo como las diferencias en la comunicación, los comportamientos repetitivos y los intereses específicos se mantienen relativamente estables hasta la edad adulta, aunque existe cierta variabilidad en las experiencias individuales. Por ejemplo, algunas personas autistas descubren que sus sentidos se vuelven más sensibles con la edad, mientras que otras no. Para aquellos a quienes se les diagnosticó autismo más tarde en la vida, recibir este diagnóstico a menudo resultó un cambio de vida, brindándoles una mayor autocomprensión y aceptación de sí mismos.
Los problemas de salud son una preocupación importante para las personas autistas a medida que envejecen ya que tienen mayor probabilidad de experimentar la mayoría de los problemas de salud física y mental que sus pares sin autismo. Esto incluye un mayor riesgo de ser diagnosticadas con enfermedades cardiovasculares, ansiedad, depresión y otras afecciones relacionadas con la edad, como la osteoporosis y la enfermedad de Parkinson.
La revisión también evidencio que los adultos autistas podrían ser más propensos a experimentar problemas de salud más complejos. Por ejemplo, un estudio mostró que las personas autistas tenían mayor probabilidad de ser diagnosticadas con múltiples trastornos de salud mental.
Para quienes están en la mediana edad, la menopausia es una transición difícil. Muchas personas autistas informaron experimentar síntomas menopáusicos físicos y psicológicos más graves que las personas sin autismo.
También encontraron evidencia que indica que la esperanza de vida podría ser menor en adultos autistas en comparación con personas sin autismo. Esto suele estar relacionado con afecciones como la epilepsia y altas tasas de suicidio. Muchas personas autistas también encontraron barreras para acceder a la atención médica y el apoyo físico y mental, a menudo porque los servicios carecían de concienciación sobre el autismo. Esto contribuyó aún más a un peor estado de salud.
La evidencia fue más bien mixta cuando se trató de las capacidades cognitivas en la mediana edad y la vejez. Algunos adultos autistas mantienen sólidas habilidades cognitivas en la edad adulta. Sin embargo, otros tienen dificultades con la memoria y la función ejecutiva (pensamiento y planificación), habilidades cognitivas importantes para la vida diaria.
Si bien muchas personas autistas envejecen cognitivamente de forma similar a las personas sin autismo, existe evidencia de que los adultos autistas podrían enfrentar un mayor riesgo de deterioro cognitivo y demencia. Sin embargo, se necesita más investigación a gran escala para comprender mejor esto.
Los estudios han demostrado sistemáticamente que los adultos autistas reportan una menor calidad de vida en comparación con sus pares sin autismo. Los problemas de salud mental influyen significativamente en esta menor calidad de vida. Un factor clave aquí parece ser el apoyo social. La revisión reveló que los adultos autistas con redes sociales sólidas reportaron una mejor calidad de vida, mientras que la soledad y el aislamiento se relacionaron con un menor bienestar. Esto podría deberse a que muchos adultos autistas reportan tener menos conexiones sociales y experimentar un mayor aislamiento, especialmente los hombres.
También descubrieron que factores como recibir un diagnóstico de autismo, aprender a gestionar su capacidad de interacción social y estar en situaciones sociales y mantener la autonomía juegan un papel importante en la configuración positiva de la calidad de vida a medida que las personas autistas envejecen.
Al pensar en los hallazgos de esta revisión, es importante reconocer las limitaciones. Solo una pequeña fracción de la investigación sobre el autismo ha investigado realmente el envejecimiento y el autismo. Y la literatura publicada sobre este tema se ha centrado en las personas diagnosticadas en la edad adulta. Esto ignora a muchas personas autistas. Las personas diagnosticadas con autismo en la infancia y aquellas con discapacidades intelectuales o mayores necesidades de apoyo suelen quedar excluidas de la investigación.
El infradiagnóstico del autismo es otro problema importante. Si bien el autismo afecta a alrededor del 1% de la población mundial, los registros sanitarios del Reino Unido muestran tasas de diagnóstico muy bajas entre los adultos de mediana edad y mayores.
Las estimaciones también sugieren que alrededor del 89 % de las personas autistas de entre 40 y 59 años, y el 97 % de las mayores de 60 años, podrían no haber sido diagnosticadas . Esto se debe, en parte, a que históricamente el autismo se ha considerado una afección que solo afectaba a niños. Además, los sesgos de género en los diagnósticos de autismo eran comunes, lo que ha resultado en que históricamente se haya ignorado a las mujeres y las niñas.
En el futuro, necesitamos más estudios que sigan a las personas autistas y sus experiencias a lo largo de su vida, incluso a medida que envejecen. También debemos asegurarnos de que la investigación sea representativa de las personas autistas en general, por ejemplo, incluyendo a personas con mayores necesidades de apoyo y a aquellas diagnosticadas a una edad más temprana.
Finalmente, los propios adultos autistas deben participar en la dirección de la investigación y la creación de recursos y políticas. Con su aportación, podemos promover vidas más sanas, plenas y socialmente conectadas, para que puedan envejecer con dignidad y autonomía. Si bien el envejecimiento en las personas autistas se ha pasado por alto históricamente, estamos logrando avances significativos para abordar esta importante brecha en la investigación. Si bien la evidencia actual ha identificado numerosos desafíos que las personas autistas de mediana edad y mayores podrían enfrentar, también ha resaltado oportunidades para que las personas autistas reciban un mejor apoyo a medida que envejecen, como mejorar el acceso a la atención médica y ayudar a las personas.
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